• Increase font size
  • Default font size
  • Decrease font size
Parafia pw. św. Polikarpa
Biskupa Męczennika
w Gdańsku-Osowej

Pomoc Kubie

Email Drukuj PDF

Kuba urodził się 16.05.2011 roku z wrodzoną wadą układu kostnego - PFFD (wrodzonym niedorozwojem kości udowej). Jego lewa nóżka jest w tej chwili już 8 cm krótsza od  prawej. Różnica ta będzie się zwiększała w miarę jak Kuba będzie rósł. PFFD -  proximal femoral focal deficiency jest bardzo rzadką, nie dziedziczną wadą układu kostnego, która uwidacznia się deformacjami w obrębie miednicy i charakteryzuje się wrodzonym skróceniem kości udowej. Problemem Kuby nie jest tylko krótsza nóżka, skrócenie kości udowej, które da się załatwić jednym prostym zabiegiem, problemem jest niedorozwój kości udowej, braki w strukturze anatomicznej kości udowej, nieprawidłowa budowa stawu biodrowego, brak połączenia między głową kości udowej a trzonem kości udowej, deformacja stref odpowiedzialnych za wzrost kości co powoduje, że nóżka nie rozwija się prawidłowo i nie rośnie, z miesiąca na miesiąc wada pogłębia się. Zdrowa nóżka rośnie, krótsza nóżka nie rośnie wcale lub bardzo wolno co powoduje, że różnica w długości obu nóżek zwiększa się systematycznie. Specjaliści przewidują, iż w przypadku nie podjęcia leczenia, w wieku dorosłym różnica w długości obu nóżek Kuby może wynieść 35 cm lub więcej. Rekonstrukcja stawu biodrowego i brakujących elementów kości udowej, która powinna odbyć się między 2-3 rokiem życia Kuby jest pierwszym etapem, dopiero potem jeśli wszystko się uda można myśleć o kolejnych etapach, które polegają na wydłużeniach kości udowej stabilizatorem zewnętrznym. Szansą na całkowite wyleczenie wady jest seria skomplikowanych zabiegów operacyjnych w USA, wykonanych przez lekarza, który jest wybitnym, znanym na całym świecie specjalistą, mającym duże doświadczenie w leczeniu dzieci z PFFD - dr Drora Paley z Advanced Limb Lengthening Institute na Florydzie. To jedyna nadzieja na wyleczenie i przywrócenie pełnej sprawności nóżce Kuby.

Niestety nic za darmo, kosztorys przygotowany przez dr Paley opiewa na ponad 200 tyś dolarów!!! Kwota poza możliwościami finansowymi naszej rodziny. Jako rodzice nie możemy nie skorzystać z szansy na normalne życie naszego dziecka. Dlatego prosimy o możliwość pomocy dla Kuby, która umożliwi nam zbieranie funduszy na jego leczenie. Z góry dziękujemy za okazaną życzliwość i wsparcie. Z poważaniem, Agnieszka i Wojciech Szymelfenig.

strona internetowa Kuby - www.pomagamykubie.eu